Promover la inclusión plena de personas provenientes de sectores marginados de la sociedad como niños, niñas y adolescentes en situación de vulnerabilidad social y personas con discapacidad.

Discapacidad

Definiciones

La discapacidad fue y es pensada de diferentes maneras a lo largo de la historia. En este sentido, recorreremos tres modelos, distinguidos por Agustina Palacios[1], a partir de los cuales se la definió:

Modelo de prescindencia: Posiblemente contextualizado en la antigüedad clásica y en las sociedades griega y romana, explica los orígenes de la discapacidad desde nociones religiosas y excluye a las personas con discapacidad de la sociedad a través de políticas eugenésicas o de marginación.

Modelo rehabilitador: Consolidado en el siglo XX, pone en juego explicaciones científicas para entender el origen de la discapacidad y plantea la posibilidad de “normalización” de las personas con discapacidad a través de un proceso de rehabilitación.

Modelo social: Vigente en la actualidad y proclamado por documentos internacionales de derecho, entiende a la discapacidad como un fenómeno social en tanto señala que las limitaciones que padecen las personas con discapacidad provienen de la sociedad, la cual falla en prestar servicios adecuados y en asegurar que se cumplan los derechos de todas las personas por igual. Mientras se considere que la discapacidad es socialmente determinada, se propone la inclusión de las personas que integran este colectivo a partir de una superación de barreras que existen para equiparar el acceso a los derechos.

Por su parte, CILSA adhiere a la definición planteada en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,[2] que la reconoce como “parte de la diversidad y la condición humana”[3] y que la define del siguiente modo: “las personas con discapacidad incluyen aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diferentes barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.”[4]

Este modo de concebir a la discapacidad permite abrir nuevos caminos de intervención y abordaje. Así, lo que se busca es equiparar las oportunidades para el desarrollo en sociedad en los distintos ámbitos como educación, trabajo, salud y recreación, entre otros.

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[1] Agustina Palacios y Francisco Bariffi: “La discapacidad como una cuestión de derechos”. Una aproximación a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones CINCA, 2008.
[2] Normativa internacional creada en el contexto de la O.N.U. (2006), firmada (2007) y ratificada (2008) por la Argentina.
[3] O.N.U. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2006. Art. 3
[4] O.N.U. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2006. Art. 1

Posibles recorridos de las personas con discapacidad

Las personas con discapacidad, según sus necesidades y posibilidades, podrán asistir, formarse y/o participar en alguna/s de las instancias que a continuación se presentan.

Estimulación Temprana: tiene por objetivo promover el desarrollo intelectual, físico, sensorial y social de las/os bebés, niños y niñas de 0 a 3 años aproximadamente,  que tengan alguna discapacidad o posean necesidades educativas especiales. Se trabaja con las/os bebés, niños/as y sus familias[5].

Escuelas de Educación Especial (nivel inicial y primario): brindan atención educativa en todas aquellas situaciones específicas de estudiantes con discapacidad que no puedan ser abordadas por la escuela de educación convencional. Estos establecimientos, cabe señalar, cuentan con equipos de integración escolar que organizan apoyos a niñas, niños y jóvenes con discapacidad que realizan su trayectoria escolar en escuelas de educación común de todos los niveles y modalidades.

Escuelas de Recuperación: están dirigidas a niñas y niños que posean entre 6 y 14 años, que presenten dificultades en el proceso de aprendizaje y requieran de una flexibilidad mayor en la enseñanza. Estas instituciones coordinan además los equipos de maestras y maestros de apoyo que se desempeñan en el Distrito Escolar de pertenencia.

Escuelas inclusivas: incluyen -en su matrícula- a niños y niñas con discapacidad. Existen distintas formas de proponer la inclusión de acuerdo a las posibilidades y necesidades de cada alumno, lo que requiere flexibilidad en los tiempos escolares y/o adecuaciones curriculares. A modo de ejemplo, algunos niños y niñas asisten a la escuela convencional con el acompañamiento de un/a maestro/a integrador/a (que trabaja en la escuela especial de referencia del niño/a) durante parte de la jornada escolar del/a estudiante; otras niñas o niños, en cambio, asisten a la escuela convencional durante un turno y a la escuela especial en horario contrario. Las decisiones en relación a la forma de inclusión  e integración se toman entre la escuela convencional (entre el docente a cargo, los directivos y el gabinete) y el equipo de integración del establecimiento especial.

Centros Educativos de Recursos Interdisciplinarios (C.E.R.I.): brindan servicios principalmente en escuelas de nivel Primario que se encuentran en los Distritos Escolares 4º, 7º, 9º, 11º, 13º, 15º y 19º (en Capital Federal). Sus intervenciones están orientadas a evitar el fracaso escolar y la deserción en la escuela común, a acompañar los procesos de inclusión educativa y a intervenir para mejorar las propuestas de enseñanza a través de los/as maestros/as de apoyo. Dichas/os maestras/os son coordinados por los C.E.R.I.

Escuelas Especiales de Formación Integral/Laboral: corresponden al nivel Posprimario. Asisten estudiantes que tienen entre 16 y los 25 años. En ellas se ofrecen talleres de formación laboral en distintas especialidades (artística, gastronomía, informática y técnica, entre otras). La enseñanza impartida puede ser articulada con unidades educativas de Formación Profesional o Artística de adultas/os y adolescentes.
Escuelas Domiciliarias: brindan servicios educativos en los niveles inicial, primario, medio, de educación técnica y artística, y talleres en domicilios particulares (incluidos hoteles, pensiones y hogares), a lo/as estudiantes que se encuentran temporal o permanentemente imposibilitados/as de asistir e forma regular a establecimientos educativos por razones de salud. Las escuelas domiciliarias otorgan acreditación a las/os estudiantes atendidas/os en todas las áreas curriculares.

Escuelas Hospitalarias: brindan servicios educativos en los niveles inicial, primario, medio y talleres a niñas/os y jóvenes que se encuentran internadas/os en hospitales o que reciben atención sanitaria en forma ambulatoria permaneciendo muchas horas en ellos, como por ejemplo por tratamientos de diálisis u oncológicos. De esta forma, permiten la continuidad del tránsito educativo. Por otra parte, estas escuelas asisten a niñas/os con diversas afecciones o intervenciones quirúrgicas de carácter transitorio, quienes deben permanecer en el ámbito hospitalario por un lapso mayor a 15 días.

Centros Educativos para la Atención de Alumnos con Trastornos Emocionales Severos (CEN.T.E.S.): ofrecen servicios educativos a niñas/os y adolescentes que se encuentren en el nivel Inicial, Primario y talleres para adolescentes. Las propuestas pedagógicas, así como los tiempos de permanencia en la institución, se establecen de acuerdo con las características y posibilidades de adaptación a la dinámica escolar de cada estudiante[6].

Talleres Protegidos: se crean con la finalidad de producir bienes y/o servicios cuyo plantel debe estar integrado por trabajadores/as con discapacidad, formados para el trabajo, en edad laboral,  que tengan alguna limitación que les impida obtener y conservar un empleo en el mercado.

Centro de Día: es un espacio para personas que, por el nivel severo o profundo de su discapacidad, no estén en condiciones de beneficiarse de programas de educación y/o rehabilitación; también puede ser para jóvenes que ya no estén en edad escolar. Tratará en todos los casos de estimular intereses y desarrollar aptitudes para alcanzar el mayor nivel de desarrollo.

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[5] (http://www.crianzanatural.com/art/art11.html).
[6] http://www.buenosaires.gov.ar

Tipos de discapacidad

. Discapacidad Auditiva

. Discapacidad Intelectual

. Discapacidad Motriz

. Discapacidad Visual

. Acondroplasia

. Discapacidades Viscerales
. Hablamos de…
. No hablamos de…


Auditiva

Es un déficit total o parcial en la percepción que se evalúa por el grado de pérdida de la audición en cada oído. Las personas con esta discapacidad se distinguen entre:
* Sordas: poseen una deficiencia total o profunda.
* Hipoacúsicas: poseen una deficiencia parcial, es decir, que cuentan con un resto auditivo el cual puede mejorar con el uso de audífonos (aparato electrónico que amplifica los sonidos).

La discapacidad auditiva aparece como invisible, ya que no presenta características físicas evidentes. Se hace notoria fundamentalmente por el uso del audífono y en las personas que han nacido sordas o han adquirido la pérdida auditiva a muy temprana edad, por el modo de hablar.

Educación de la persona sorda. Tendencias

Para comprender este debate, debemos desterrar la creencia de que estas personas son sordomudas, es decir, no hablan. El presente aspecto es muy importante: se habla de comunidad sorda, sin más adjetivos. La persona muda es la que tiene atrofiadas sus cuerdas vocales, por lo que se ve imposibilitada para emitir sonido, hecho que no está estrictamente relacionado con la sordera. Lo que ocurre es que las personas sordas no acceden al uso auditivo de la lengua. Incluso, algunas asociaciones están modificando su nombre para terminar con este mito.
Al respecto, existen algunas tendencias relativas a la integración de las personas con esta discapacidad:

Debate entre perspectiva oralista y perspectiva bilingüe- bicultural

Desde la primera se plantea que el objetivo final de la educación es lograr la integración de la persona sorda a la comunidad oyente mediante el uso del lenguaje hablado, sin la posibilidad de usar la lengua de señas. Por ello, la concepción que subyace es la del habla como única vía de integración social. Se maneja la convicción de que las personas sordas poseen un pensamiento concreto, incapaces de razonamientos lógicos o de carácter abstracto.

En tanto, la perspectiva bilingüe-bicultural considera la existencia previa del pensamiento, el cual permite la organización y el desarrollo de sistemas simbólicos. Tales estructuras sólo se activan en contacto con el medio ambiente. Ante las ventajas de economía y funcionalidad que ofrece el sistema de una lengua natural, el ser humano opta por escogerla y comienza así a conceptuar el mundo y a construir el universo a partir de sus recursos lingüísticos. Posteriormente, puede acceder a otros sistemas de representación como lo es el código escrito. En el caso de las personas sordas, el sistema lingüístico natural es la lengua de señas, un sistema codificado y altamente organizado, ya que posee una gramática y expresiones propias, como los giros idiomáticos empleado con fines comunicativos. A diferencia de las lenguas orales, cuya base es fonoaudiológica, la lengua de señas presenta una base netamente visual.
Por su parte, la lengua suministra información, conocimientos y es puerta de entrada al mundo social, independientemente del canal por el que ingrese la información.

Esta mirada muestra a la persona sorda como un ser sociolingüístico perteneciente a una comunidad minoritaria, sujeto de derechos y deberes sociales, y no como un individuo   inmerso en una población que debe ser rehabilitada. Se está frente a una comunidad diversa, en este caso podemos pensar en dos comunidades (personas sordas-oyentes) caracterizadas por estructuras diferentes, por el uso de lenguas diferentes. El sujeto bilingüe-bicultural, en este contexto, debe enfrentar los problemas derivados del contacto con dos lenguas y dos comunidades culturales distintas.

La lengua se transforma en un elemento de poder, la comunidad oyente a veces considera la lengua de señas como segunda categoría y no la reconoce como lengua natural de la comunidad sorda.

Ante ello es necesario el intercambio sociocultural entre ambas comunidades, el respeto y la valorización mutua, lo que supone uso de lenguas distintas, creencias y visiones del mundo igualmente diferentes. Un proceso en el que las personas sordas accedan a todos los beneficios de la comunidad mayoritaria sin perder su identidad como tal.

Algunos puntos básicos a tener en cuenta en el modelo educativo bilingüe-bicultural:

– Promover la lengua de señas como lengua natural de la persona sorda
– Ubicarla en su verdadero estatus lingüístico, hablar y conocer su gramática
– Enseñar el idioma español oral como segunda lengua de la persona sorda, con nuevos enfoques lingüísticos de enseñanza de segundas lenguas, eliminando el enfoque clínico-rehabilitador
-Impulsar procesos de identificación psico-lingüísticos de las personas sordas, conocer y reflexionar sobre la comunidad y la cultura de personas sordas
– Conocer y valorar la comunidad de personas sordas, fomentando el intercambio entre adultos/as sordos/as y niñas/os sordas/os, reforzando su identificación
– Diferenciar ámbitos de uso de las lenguas involucradas, tanto la cultura de personas sordas como la de oyentes.
– Impulsar intercambios biculturales entre ambas comunidades, fomentando valores de respeto y aceptación
– Enseñar la lengua escrita. Tomar a la lengua de señas como primera lengua en todos los casos y su mediación en el aprendizaje del código escrito

Lengua de señas

Es una lengua natural de expresión y configuración gesto-espacial y percepción visual, gracias a la cual las personas sordas pueden establecer un canal de comunicación con su entorno social, ya sea conformado por otros individuos sordos o por cualquier persona que conozca la lengua de señas empleada. Mientras que con el lenguaje oral la comunicación se establece en un canal vocal-auditivo, la lengua de señas lo hace por un canal gesto-viso-espacial.
Su principal característica es que utiliza signos que se realizan con las manos, en combinación con la expresión gestual y corporal. En dichas combinaciones, cabe señalar, se expresa la gramática y la sintaxis propias de esta lengua. Por su parte, el significado dependerá de la forma que adopta la o las manos al realizar el signo, el lugar en que éste se realiza, el movimiento y su velocidad, la orientación de la palma de la mano y la expresión facial o corporal que acompaña el signo.
La lengua de señas no es una lengua universal, cada país cuenta con su sistema propio. En el caso de Argentina, contamos con la Lengua de Señas Argentina (L.S.A.) e, incluso, cada provincia tiene señas que difieren unas de otras.

Características generales

* La lengua de señas posee una estructura gramatical propia y se basa en gestos que refieren a imágenes de las cosas, objetos o conceptos a expresar.
* No es un conjunto de gestos desordenados, incompletos, escasamente estructurado y/o limitado a expresiones concretas.
* No es universal, cada país tiene su propia lengua de señas e, incluso, ésta varía entre provincias o regiones.
* Si, en cambio, es una lengua viva que se modifica con el uso de cada hablante y está en permanente crecimiento ante el surgimiento de nuevos conceptos a través del tiempo.
* Además de las manos, la lengua de señas pone en juego toda la expresión corporal (gestos, movimientos,  etc.)
* Posee igual complejidad y velocidad que la lengua oral.
* Contiene giros idiomáticos propios (señas propias de la comunidad sorda, de compleja traducción a la lengua oral y que se caracterizan por no tener necesariamente algún tipo de modulación, como sí lo tienen las demás señas).
* Sus etapas de adquisición son muy semejantes a las que atraviesan los niños oyentes en el aprendizaje del lenguaje oral.

Clasificación y causas

Según su origen, las podemos clasificar en:
* Genéticas: son hereditarias

* Adquiridas: la discapacidad se adquiere durante alguna etapa de la vida

* Congénitas: estas, a su vez, se clasifican en prenatales, por una enfermedad que adquirió la madre durante el embarazo (sarampión o rubéola); y peri natales, por traumas del parto, prematurez, partos prolongados y anoxias (falta de oxígeno).

La edad de comienzo de la sordera es un factor a tener en cuenta, por eso se divide en congénita, del nacimiento a los tres años y después de los tres años.

En las dos primeras, las personas sordas deben aprender la lengua oral -que es totalmente nueva- sin tener experiencias con el sonido. En consecuencia, tendrán una estructuración del lenguaje diferente, basado en su lengua natural: la lengua de señas. Caso contrario, en las personas que adquieren la discapacidad después de los tres años, pueden recordar la lengua oral, es decir que su competencia lingüística podrá ser enriquecida a partir de la experiencia acumulada. Otro factor que va a influir en la adquisición del lenguaje y desarrollo de su intelecto es que la sordera no esté acompañada de otro trastorno o patología asociada.
La discapacidad auditiva no viene acompañada necesariamente de otra discapacidad, lo que destierra el mito de que las personas sordas tienen un intelecto menor.

Para comunicarnos

Lo primero a tener en cuenta es que la formación de las personas sordas es diversa: algunas adquieren la lengua de señas, otras la lengua oral y/u otras, la escrita. Por ello es importante tener esto en cuenta para ver con qué recurso podemos manejarnos a la hora de lograr una comunicación.

Entonces, si se encuentra con una persona sorda que aprendió a realizar lectura labial:

– Mirar de frente para facilitar la lectura labial
– No darse vuelta durante la conversación
– Orientar la cara hacia la luz al hablar
– Quitarse las manos de la cara al hablar
– Hablar en forma clara y natural, pronunciando bien, no deletreando o muy pausado.
– No elevar el tono de voz ni gritar. Al tratarse de una persona sorda, si se grita se dificulta la lectura labial por la deformación de la cara
– No comer, masticar ni fumar mientras se está hablando
– Las expresiones corporales y faciales pueden facilitar la comunicación
– Si la persona no entiende qué se le está diciendo, rehacer la frase en vez de repetir las palabras una y otra vez
– En ocasiones la persona sorda puede conocer un concepto pero desconocer una palabra por más simple que parezca, por ello hay que tratar de explicar su significación de manera simple, de ser posible, recurriendo a imágenes visuales relacionadas a éste
– Para llamarlo, tocar suavemente el hombro para evitar que se asuste, hay que pensar que en caso de acercarnos por su espalda no tienen posibilidad de anticipar que uno se aproxima escuchando sus pasos

Si se quiere comunicar con una persona hipoacúsica:

Dentro de lo posible, reducir el ruido de ambiente: bajar el volumen de la radio o el televisor para lograr una mejor comunicación
Hablar con un tono de voz normal, sin gritar. Al subir la voz, el sonido se vuelve distorsionado y confuso para el hipoacúsico.

Recomendaciones generales

Los gestos son de ayuda pero se sugiere no hacer señas si no conocemos la lengua de señas, ya que resulta confuso. Una alternativa es escribir en un papel lo que se quiere decir, con palabras lo más simples posibles
Ser pacientes en la comunicación
Para llamar a las personas con discapacidad auditiva, tocarles el hombro

Intelectual

La discapacidad intelectual es un estado de la persona. No se trata de una enfermedad, sino de un estado que acompañará a la persona a lo largo de toda su vida.

Su definición ha variado con el correr de los años, sin embargo hoy el término más aceptado es el de discapacidad intelectual, que hace hincapié en que el déficit se ubica en su desarrollo intelectual. Lo más importante, en este sentido, y más allá de cualquier nominación, es que no se pierda el concepto de la persona en su dimensión integral. Mientras que los términos que elijamos los usemos con respeto, no estamos ofendiendo a nadie.

Empero, es interesante pensar el porqué de los debates respecto a esta cuestión, ya que reflejan paradigmas, formas de ver el mundo, y esas palabras tienen consecuencias en la cotidianeidad de las personas, en sus prácticas concretas, en las posiciones y en las acciones que llevan a cabo las instituciones.

Para empezar, resulta importante destacar que al decir “discapacidad intelectual” no se logra  englobar todas las características del colectivo ya que constituyen un grupo heterogéneo, tampoco el déficit intelectual puede pensarse como una categoría constitutiva del sujeto, donde la personalidad sería moldeada por el retraso [7].

En el discurso médico-psiquiátrico, la discapacidad intelectual es concebida como una patología, y es pensada en términos de anomalía, de enfermedad. El sujeto es objetivado por aquello que no posee y su singularidad e individualidad se evaporan, por lo que todo en él se hace síndrome[8].

La visión conceptual que prevalece actualmente es la que va dirigida primordialmente a encontrar los apoyos adecuados para cada persona, pero aún hoy existe mucho desacuerdo entre los teóricos y continúa el debate sobre qué es la discapacidad intelectual y cuál es su definición.

Como se mencionó anteriormente, una de las concepciones de discapacidad intelectual tiene que ver con su adaptación social: dar respuestas adecuadas a las exigencias del medio en que deberá desenvolverse cada sujeto[9]. Pero en lo que hay que hacer hincapié es en la idea de que el entorno es clave a la hora de su desarrollo: la familia, las instituciones a las que concurre, y la comunidad en general, juegan un papel fundamental en el desarrollo de la persona y en las posibilidades que pueda tener. Es central focalizarse en las capacidades y no en las dificultades, para que pueda lograr el mayor grado de autonomía posible y alcanzar intereses, deseos, decisiones, acceso a derechos y obligaciones propios, como todas las personas.

La discapacidad intelectual, entonces, tiene que ver con una deficiencia mental que el entorno puede agravar o propiciar. Las oportunidades aumentarán si se proporcionan los apoyos adecuados y se dan de forma continuada.

Tomando estas cuestiones, podemos pensar que al momento en que una persona con discapacidad intelectual se le realiza un diagnóstico no quiere decir que sea algo definitivo. Muchas veces, el saber médico puede condicionar y sobredeterminar las posibilidades de una persona al limitar las expectativas puestas sobre ella.

En este sentido, las barreras más fuertes que debemos trabajar tienen que ver con el desconocimiento, la sobreprotección, la burla y el aislamiento. Incluso entre quienes luchan por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual, generalmente se observa la tendencia de pensar al individuo como eterno/a niño/a al no poder asumirla en un rol adulta/o. La adultez es un proceso que se construye en conjunto, que no puede darse de un día para otro. Como explica Torres Genís “si se les reconoce el derecho a educarse, a poder tener un trabajo o una ocupación laboral remunerada, también habría que reconocer la necesidad de acceder a la adultez y proporcionar los recursos materiales y educativos para que esos eternos niños puedan realizar la transición a la edad adulta como el resto de la población. Esta necesidad se vuelve especialmente manifiesta en los ámbitos de la vida cotidiana y del tiempo libre, pudiendo contemplar la posibilidad de emanciparse del hogar familiar, y de establecer lazos afectivos de amistad o de pareja, considerando el tema de la sexualidad como un aspecto educativo importante a abordar, pudiendo disfrutar del ocio de una forma enriquecedora a través de programas de tiempo libre pensados para adultos, etc.” [10]

Respecto a esta concepción, cada persona tiene su particularidad y hay algunas que pueden desarrollar mayor grado de autonomía y otras no. Pero fuera de los niveles de independencia que puedan alcanzar, vale destacar la importancia de brindar los apoyos necesarios para construir el rol de la persona como adulta.

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[7] Ver “Discapacidad mental. Un análisis del discurso psiquiátrico”. Ernesto Lentini. Ed. “Lugar Editorial” 2008. Pág. 41
[8] Ibid. Pág. 45-50
[9] J. Mountaner. “La sociedad ante el deficiente mental”.
[10] Torres Genís, Isabel. “Retirando andamios. Procesos de autonomía y personas con disminución.“ Ilustrados.com. 2000.

Clasificación y causas

Según su origen, la discapacidad intelectual puede ser por causas:

Genéticas: desórdenes genéticos, alteraciones en las combinaciones, como el Síndrome de Down.
Congénitas: no son hereditarias, se adquieren durante la gestación por ingesta de alcohol y drogas, o por malnutrición, contracción de rubéola o HIV, entre otras.
Adquiridas: producidas por daños al cerebro o al sistema nervioso central, causadas después del nacimiento por golpes en la cabeza o por enfermedades como la meningitis, aspiración de toxinas u asfixia, entre otras.
Sociales: surgen debido a dificultades en el entorno: malnutrición, violencia familiar, abandono, entre otras.

Mitos y destierros

Frente a la discapacidad intelectual, es necesario erradicar juicios como: “no son capaces”, “son siempre niñas/os”, “su sexualidad está anulada” o “tienen una sexualidad exacerbada”, “no pueden trabajar”, “no pueden aprender nada”, “son totalmente dependientes”, “son  todas/os “buenas/os”, “angelitos que envió Dios” y “son siempre violentas/os”.

Recomendaciones generales

– Por el bienestar y un mejor desarrollo de las personas con discapacidad intelectual, es importante la calidad del acompañamiento de las personas
– En la comunicación con él /ella, si no comprende el mensaje que deseamos transmitir, debemos tener paciencia, utilizar otro vocabulario (palabras más sencillas) y apoyarnos en ejemplos
– Se sugiere no hablar sobre ellos/as con otros/as como si no entendieran
– No ignorarlos. En caso de querer comunicarse, dirigirse primero a él/ella, independientemente de que se encuentre acompañado de otra persona. Sólo de considerarlo realmente necesario, y en una segunda instancia, dirigirse a quien lo/la acompaña.
– No debemos tenerles miedo o rechazo
– No debemos burlarnos de ellos/as
– No debemos tenerles lástima. Las personas con esta discapacidad intelectual pueden ser felices y divertirse como todas las personas
– Es importante respetarlos y ser pacientes

Autismo

Dado que el autismo es un trastorno sobre el cual surgen inquietudes al referirse a la discapacidad intelectual, a continuación se presenta un apartado con cuestiones generales, de modo de aproximarnos a la temática.
El autismo es un trastorno que se manifiesta antes de los tres años de edad e implica alteraciones en el desarrollo de las relaciones sociales y de la identificación con los demás (aislamiento, incapacidad de comprensión de las demandas sociales, falta de contacto visual), en la comunicación verbal y no verbal (ausencia de comunicación o pobreza de lenguaje, empleo estereotipado y repetitivo del lenguaje) y en la imaginación y creatividad (falta de juego imaginativo).

Causas

Si bien no se conocen, varios autores sostienen que son orgánicas (algunas hipótesis afirman que el autismo es producto de  infecciones congénitas, anomalías genéticas y cromosómicas, lesiones cerebrales o alteraciones metabólicas), mientras que otros opinan que se trata de cuestiones psicológicas (su desarrollo emocional queda perturbado por el ambiente familiar).

Autismo y retraso mental

El autismo es un trastorno que puede ser causa de retraso mental, pero no necesariamente (aproximadamente el 75%  de los/as niños/as autistas padecen retraso mental) deviene de éste.

¿Es una discapacidad?

La Organización Mundial de la Salud incluyó las consecuencias de trastornos como el autismo en su nueva Clasificación de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (I.C.F.), aprobada en el año 2001. De esta manera, las personas con autismo pueden ser consideradas oficialmente como personas con discapacidad.

Motriz

Este tipo de discapacidad implica una disminución de la movilidad total o parcial de uno o más miembros del cuerpo, la cual dificulta la realización de actividades motoras convencionales.
Las principales consecuencias que puede generar la discapacidad motriz son varias, entre ellas, movimientos incontrolados, dificultades de coordinación, alcance limitado, fuerza reducida, habla no inteligible, dificultad con la motricidad fina y/o gruesa.

Causas

Entre los factores que producen la discapacidad motriz, pueden mencionarse los infecciosos (poliomelitis), los virales (Síndrome de Guillain Barré), los reumáticos (Accidente Cerebro Vasculares y artiritis reumatoidea), los neurológicos (malformación arteriovenosa en médula o cerebro, parálisis cerebral, esclerosis múltiple, mielomeningocele, traumatismo cráneo encefálico y espina bífida), los musculares (distrofias) y los que guardan relación con los traumatismos (amputaciones, lesiones medulares y traumatismo cráneo encefálico).

Clasificación

Según el déficit de movimiento, la discapacidad motriz puede ser por paresias (disminución de la fuerza muscular) o por plejías (pérdida total del movimiento).
En tanto, según la cantidad de miembros afectados, existe la monoplejía/monoparesia (cuando aborda sólo una extremidad), la hemiplejía/paresia (cuando se trata del brazo y la pierna del mismo lado), la diaplejía/paresia (cuando comprende dos partes correspondientes, situadas en lados opuestos del organismo, tales como ambos brazos), la paraplejía/paresia (cuando ambas piernas están afectadas) y la cuadriplejía/paresia (si la discapacidad abarca las cuatro extremidades).

Características

La mayor dificultad que se le presenta a una persona con esta discapacidad para lograr su independencia son las barreras arquitectónicas, las cuales impiden o complican su desplazamiento (cordones de vereda, escalones, puertas angostas, rampas mal diseñadas, veredas rotas, alfombras, baños no adaptados, transporte público sin rampa, entre otras). Si dichos obstáculos son superados, quienes forman parte de dicho colectivo social podrían desarrollarse con mayor facilidad en todos los ámbitos sociales, culturales y educativos de los que participan.

Actividades de la Vida Diaria (A.V.D.)

Para facilitar el desarrollo de su autonomía, las personas con discapacidad, de acuerdo al tipo y grado que posean, deberán reeducarse en las A.V.D. a través de diversas técnicas que, en un principio y por lo general, son enseñadas por terapistas ocupacionales, para luego ser profundizadas por cada una/o. Para ello, existen variadas adaptaciones de los elementos que se utilizan a diario y que facilitan el proceso de aprendizaje de las A.V.D. en una nueva situación. Entre ellas, la tabla de transferencia, los cubiertos con empuñadura, las pinzas para altura y los calzadores de zapatos con manija.

Concretamente, las tareas de la vida cotidiana se dividen en tres grupos:

– Las A.V.D. básicas son las referentes al autocuidado y a la movilidad. Incluyen comer, vestirse, levantarse de una cama o una silla y volver a ellas, bañarse o ducharse, y usar el inodoro.
– Las actividades instrumentales de la vida diaria (A.I.V.D.) son las que se realizan para interactuar con el entorno más inmediato. Incluyen preparar comidas, administrar el dinero, ir de compras, manejarse en transportes públicos, realizar las tareas domésticas, efectuar llamadas por teléfono y usar la computadora.
– Las A.V.D. Volitivas son, en términos generales, aquellas relacionadas con el trabajo y el tiempo libre, por ejemplo ir al cine, practicar deportes, realizar cursos y estudiar.

Deportes

Una herramienta que facilita y potencia el desarrollo de la autonomía y los vínculos sociales de todas las personas es el deporte, tanto competitivo como recreativo.

Desde el punto de vista médico, practicar deporte contribuye con un tratamiento de rehabilitación debido a que fortalece los músculos afectados y desarrolla la musculatura, generando una mejoría a nivel físico, lo cual traerá a colación un progreso en la calidad de vida.
Por otro lado, la iniciación en un deporte que se practica a nivel grupal, brinda la posibilidad de ampliar las técnicas que hacen posible a las A.V.D. al interactuar con personas con discapacidades similares, quienes se manejan autónomamente o con cierto grado de independencia, facilitando de este modo la socialización. El marco grupal que se encuentra en el deporte es importante tanto a nivel social como psicológico y emotivo, también como forma de contención, por el hecho de compartir actividades comunes.

Las personas con discapacidad motriz pueden elegir entre practicar básquet, tenis, esgrima, natación, maratón, quad rugby[11], y disciplinas artísticas como la danza integrada y la expresión corporal. Según sea la discapacidad y la clasificación de ésta, la posibilidad de practicar tal o cual deporte variará.

Históricamente, las personas que tenían cuadriplejía sólo contaban con la posibilidad de practicar natación, hasta que en el año 2004 se crea en la Argentina el quad rugby. En cambio, las personas que tenían una paraplejía podían elegir entre los deportes que arriba se detallan.

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[11] Rugby en silla de ruedas. Este deporte sólo lo practican las personas que tienen afectado los cuatro miembros, ya sea por lesiones medulares, amputaciones o enfermedades virales o infecciosas.

Sillas de ruedas. Clasificación y diferencias

La silla de ruedas deportiva es esencialmente distinta a la silla tradicional, a través de la cual se realizan actividades de la vida cotidiana.

Sillas de ruedas tradicionales. Partes

La siguiente imagen diferencia una silla de ruedas tradicional de una deportiva:

Recomendaciones generales

· En el caso de querer ayudar a una persona con discapacidad motriz, en principio hay que pedirle un consejo de cómo hacerlo a la persona que utiliza la silla, ya que es quien mejor conoce a ésta y su cuerpo
· Evitar movimientos bruscos que puedan hacerlo/a caer
· No tomar la silla por los apoyabrazos ni de los apoya pies. Tampoco hay que levantarla de las ruedas. La forma correcta de hacerlo es por las empuñaduras de empuje del respaldo
· Si la persona quiere detenerse, no debe olvidar frenar la unidad
· Para ayudarla a subir una rampa, hay que efectuarlo con la silla de frente a ésta. Es necesario levantar la unidad ligeramente hacia atrás, porque las ruedas pueden quedar atascadas en las juntas del revestimiento, y la persona que se encuentra en la silla puede ser proyectada hacia adelante. Una vez superados estos obstáculos, empujar suavemente
· Si la persona con discapacidad es muy pesada, solicitar ayuda a alguien para que tome la silla por adelante
· Para ayudar a descender una rampa empinada, baje la misma de espaldas. Si, en cambio, la rampa es de pendiente suave, puede bajarla de frente. No obstante, asegúrese de que el ocupante esté sentado cómodamente y que no se deslice hacia adelante. Sólo así evitará que caiga
· Para ayudarla a subir un cordón o escalón, coloque el pie en la palanca de inclinación y levante las ruedas delanteras. Después de apoyar las ruedas delanteras, levante las traseras y empuje. Si la silla no tiene palanca de inclinación, haga presión hacia abajo en las empuñaduras de empuje del respaldo, de modo tal que se eleven las ruedas delanteras.
· Para ayudarla a bajar un cordón o escalón, girar y colocar la silla de espaldas, hay sujetarla de las empuñaduras de empuje y bajar hacia atrás con suavidad. Si la persona es muy pesada, se necesitará un segundo ayudante para que sostenga la silla por delante.
· Para subir una silla de ruedas por la escalera, colocar la silla de espaldas al pie de la escalera, inclinar la silla hacia atrás, sujetar con fuerza, colocar un pie en el escalón y hacer subir la silla tirando de ella. Se recomienda siempre pedir la ayuda de una segunda persona.
· Para bajar una silla de ruedas por la escalera, no trate de hacerlo solo, a menos que esté absolutamente seguro/a que puede controlar el peso de la persona sentada. Luego, se debe poner la silla frente a la escalera e inclinarla hacia atrás, levantando las ruedas delanteras, las cuales deberán permanecer elevadas hasta el final de la escalera. Adelantar lentamente la silla controlando el movimiento hacia abajo, emplear el propio cuerpo como freno en lo alto del escalón, sin esperar que la silla caiga. Se recomienda pedir asistencia a una segunda persona para que tome la silla por adelante.
· Si la persona utiliza muletas y bastones, tener en cuenta que éstas cumplen una función de apoyo, sostén o equilibrio, por lo cual es importante no tomar a la persona de los brazos. Si esta persona se cae, puede colaborar con ella acercándole las muletas o bastones.

Visual

De acuerdo al grado de limitación de la visión, se suele distinguir entre personas ciegas, que no obtienen información a través del canal visual; y personas con disminución visual, quienes en cambio sí la adquieren mediante dicho canal.

A su vez, dentro del grupo de personas con disminución visual hay diversas manifestaciones, las cuales se rigen de acuerdo al tipo de limitación, ya sea por agudeza o por campo visual. Esta clasificación no es exhaustiva, pero sirve a grandes rasgos para trazar una distinción entre los tipos de discapacidad visual más frecuentes.

Causas

Los motivos que pueden ocasionar una limitación visual total o parcial se dividen de la siguiente manera:
·   Causas previas al nacimiento (prenatales): se trata de una limitación visual hereditaria o congénita
·   Causas durante el nacimiento (perinatales): se trata de una limitación adquirida al momento de nacer
·   Causas posteriores al nacimiento (postnatales): se trata de una limitación adquirida a lo largo de la vida, y que puede darse por traumatismo, enfermedad o vejez

En este marco, es importante diferenciar entre una persona que nace con una limitación visual total o parcial, y una persona que adquiere la limitación en algún momento de su vida. Esta divergencia implica, entre otras cosas, que las personas que nacieron ciegas no tuvieron acceso a la información visual y por lo tanto no tendrán noción, por ejemplo, de las posturas corporales culturalmente establecidas, o de los colores; mientras que las personas que han adquirido la limitación a lo largo de su vida sí tendrán esas nociones.

De acuerdo a cifras de la O.M.S., hay aproximadamente 314 millones de personas con discapacidad visual en el mundo, de las cuales 45 millones son ciegos. La discapacidad visual afecta más a personas de edad avanzada y a mujeres. Aproximadamente un 85% de los casos mundiales de discapacidad visual son evitables. Y en ese contexto, las principales causas que en el mundo llevan a la reducción visual son: cataratas (47,9%), glaucoma (12.3%), degeneración muscular relacionada con la edad (8,7%), opacidad corneal (5.1%), retinopatía diabética (4.8%), ceguera infantil (3.9%), tracoma (3.6%) y oncocercosis (0.8%). Excepto la degeneración muscular relacionada con la edad, el resto pueden evitarse.

Educación

Las personas con discapacidad visual cuentan con una educación especializada que apunta al desarrollo pleno de sus capacidades y favorece su autonomía. En la escuela de educación especial trabajan, entre otras cosas, sobre la orientación y la movilidad, así como en el desarrollo de habilidades para la vida diaria. A través de la estimulación táctil, auditiva, gustativa y olfativa, se aprende a manejarse con independencia.
Si se trata de personas que están en edad escolar, por lo general, además de asistir a la escuela de educación especial, asisten en contra turno a establecimientos de educación común.

Sistema Braille, tipografía grande, material sonoro y JAWS

Las personas ciegas pueden acceder a la lectoescritura a través del Sistema Braille, basado en puntos en relieve que son “leídos” a través del tacto.

Este sistema, creado por el francés Louis Braille en el año 1821, consiste generalmente en celdas de seis puntos en relieve, organizados como una matriz de tres filas por dos columnas, que convencionalmente se numeran de arriba a abajo y de izquierda a derecha. La presencia o ausencia de puntos permite la codificación de los símbolos. En el braille español, los códigos de las letras minúsculas, la mayoría de los signos de puntuación, algunos caracteres especiales y algunas palabras, se codifican directamente con una celda, pero las mayúsculas y los números son representados además con otro símbolo como prefijo. El Braille puede ser generado a mano con una tablita o pizarra Braille, y un punzón, a través de una máquina de escribir Braille o con una impresora Braille.

Por su parte, las personas con disminución visual pueden acceder a la lectura a través de textos con tipografía grande (large-print).

Otro modo de acceder a escritos por parte de las personas con discapacidad visual es a través de bibliotecas parlantes que cuentan con versiones sonoras de algunas obras. Por otro lado, con la incorporación de las computadoras a la vida cotidiana, se ha popularizado entre las personas con discapacidad visual el acceso a la lectura a través del software JAWS (Jobs Access With Speech), que es un lector de pantalla. La utilización de este programa depende de que el material esté digitalizado y, ese mismo archivo permite a las personas con disminución visual acceder a la lectura agrandando el tamaño de fuente.

Bastón blanco, bastón verde, perros guía

El bastón blanco es el instrumento esencial de orientación y movilidad que utilizan las personas ciegas para esquivar obstáculos y como identificación para que el resto de las personas puedan darse cuenta de que se trata de una persona ciega. Este, cabe mencionar, puede llevar una parte fluorescente para facilitar su visualización cuando hay poca luz. Es plegable y tiene una banda elástica que, puesta en la muñeca, evita que se caiga mientras es utilizado. Por lo general, se utiliza al ras del piso e indica a la persona si puede apoyar el pie en el espacio registrado. También sirve para guiarse al golpear una superficie de referencia, como una pared.

A partir de la ley Nº 25.682 se estableció la utilización del bastón verde, que guarda las mismas características que el bastón blanco, excepto por el color. Este bastón es utilizado por las personas con disminución visual y, aunque no está muy difundido, el cambio de color es para que el resto de las personas reconozca al individuo que lo está utilizando como una persona con disminución visual.

Aparte de estos bastones, existen los perros guía, especialmente adiestrados para acompañar la movilidad de la persona con discapacidad visual. Algunas fuentes sostienen que los perros no sólo sirven para esquivar obstáculos, sino que además son útiles para alcanzar objetos. Aunque, según se sostiene, no pueden identificar los colores del semáforo, con lo cual la persona con discapacidad visual requiere de un semáforo sonoro o de la ayuda de otra persona para cruzar la calle.
En algunos países, las personas con discapacidad visual que utilizan perros guía están exceptuadas de la restricción de entrar con animales a determinados lugares o al transporte público.

Tecnología: computadoras, Internet y celulares con diseño universal

Son muchos los avances en accesibilidad que se han logrado gracias a la tecnología, aunque muchas veces, debido al costo económico que la misma acarrea, los vuelve inaccesibles para muchas personas. Las tecnologías que más se utilizan en nuestro país, y que benefician a las personas con discapacidad visual, son:

· JAWS: el software permite a la persona ciega utilizar computadoras. Los teclados generalmente vienen diseñados de acuerdo a las pautas del diseño universal, es decir, que cuentan con referencias de relieve en las letras F y J, así como en el 5 del teclado numérico.
· Internet: las personas ciegas pueden acceder tanto al correo electrónico como a los sitios que están diseñados de acuerdo a las pautas del diseño universal. Esto es, basados en texto, sin imágenes ni elementos móviles.
· Celulares: a través de los móviles de diseño universal, es decir, aquellos que cuentan con un programa que verbaliza el texto, las personas con discapacidad visual acceden al servicio de mensajes de texto.

Barreras

Tal como se mencionó al principio, la discapacidad visual es el resultado de la interacción entre factores individuales que limitan parcial o totalmente la visión y un entorno excluyente. Dicho entorno presenta una serie de barreras que impiden a la persona desempeñarse en la vida de manera autónoma, por lo que es importante conocer cuáles son los obstáculos que afectan a las personas con discapacidad visual para poder ponerlas de manifiesto y contribuir a la construcción de una sociedad inclusiva, que reconozca y garantice los derechos de todos sus integrantes.
En este sentido, las barreras se pueden dividir en tres grupos: ideológicas, comunicacionales y arquitectónicas. A pesar de que un análisis más profundo indica que todas son de carácter ideológico, pues están basadas en una concepción que se resiste a pensar la diversidad de la condición humana, se conserva la distinción para facilitar su personalización.

Barreras ideológicas:

· Asociar el mal carácter con la discapacidad visual
· Creer que la discapacidad visual es contagiosa
· Agregarle patologías a la persona con discapacidad visual
· Poner a la persona en el lugar del “pobrecito” o del “héroe”

Barreras comunicacionales:

· Aislar a la persona con discapacidad quitándole el diálogo
· Escasez de materiales escritos con diseño universal que le permitan a la persona con discapacidad visual entrar en contacto con las manifestaciones culturales en igualdad de condiciones

Barreras arquitectónicas:

· Objetos o plantas colgantes o a una altura tal que no pueden ser detectados por el bastón
· Falta de semáforos sonoros a las ciudades
· Veredas rotas, falta de referencias en los pisos
· Excrementos de perros en las veredas
· Falta de ascensores con Sistema Braille en los botones
· Falta de referencias en Sistema Braille en las estaciones de trenes, subterráneos y colectivos

Recomendaciones generales

Las siguientes sugerencias apuntan a informar acerca de cómo ayudar a una persona con discapacidad visual, en tanto existen en la actualidad diversas barreras que le impiden manejarse con total autonomía. Estas recomendaciones, lejos de basarse en una concepción que ve a la persona con discapacidad como necesitada de protección y ayuda, intentan fortalecer su autonomía brindándole los apoyos que requiera para superar los obstáculos de la sociedad actual. Entonces:

· Si ve a una persona con un bastón blanco o verde en la vía pública y considera que puede necesitar ayuda (porque está parada en una esquina, en una parada de colectivo, en el andén de un tren o un subterráneo), acérquese y pregúntele si requiere ayuda. No se moleste si rechaza su pedido
· Evite tocarlo/a antes de hacerse presente con la voz, de lo contrario puede asustarse
· Para guiarlo/a, no lo/a tome del brazo ni estorbe el movimiento del bastón, simplemente ubicándose un paso adelante, ofrézcale su hombro o su codo
· Indíquele con la voz si hay obstáculos en el camino, como pozos, veredas rotas, ramas de árboles, etc.
· Si hay una escalera, indíquele si sube o baja y la cantidad aproximada de escalones
· Recuerde que el bastón sólo detecta obstáculos de la cintura para abajo. Si ve que una persona con bastón blanco o verde está por atravesar un obstáculo que el bastón no detectará, avísele
· Para dirigirse a una persona ciega o con disminución visual no es necesario levantar la voz
· Para ayudarlo/a a subir al colectivo, anticipándole la acción con la voz, guíe su mano hacia el pasamano
· Para ayudarlo/a a sentarse, anticipándole la acción con la voz, guíe su mano hacia el respaldo del asiento
· Avísele cuando usted llega y se retira, para que no se quede hablando solo
· Si maneja dinero, puede ser que requiera de su colaboración para conocer el valor del mismo
· Las plazas y los espacios abiertos, por lo general, resultan desorientadores para las personas ciegas, ya que no tienen referencias como la pared
· Considere que existen determinadas palabras que, para ser significativas, requieren de la información visual. Por ejemplo, “acá”, “allá”, “ahí”. En la medida de lo posible, evite utilizarlas. Utilice en cambio expresiones como “a la derecha”, “a la izquierda”, “adelante”, “atrás”
· No se sienta incómodo/a si tiene que utilizar la palabra “ver” o “mirar”. Es una palabra del lenguaje coloquial que todos utilizamos
· No hable de la persona con discapacidad como si no estuviera presente. Diríjase directamente a la persona con discapacidad y no haga hablar a otra persona por él/ella
· Si usted va caminando por la calle y ve que viene una persona ciega no se quede callado/a, de esa manera hará que la persona piense que no hay nadie en el camino. En la medida de lo posible, libere el espacio por el que está circulando la persona ciega. Si no es posible, pídale que se detenga
· Si está compartiendo el espacio con una persona albina, evite la iluminación excesiva así como los cambios repentinos de luz (de oscuridad total a luz encendida). Son recomendables los interruptores dimmable.
· Si hay una persona con discapacidad visual en un establecimiento que requiere ser evacuada, colabore guiándola hacia un lugar seguro.
· Si comparte un espacio físico con una persona con discapacidad visual (oficina, casa, etc.), evite dejar obstáculos como cajones abiertos, sillas o cualquier otro objeto que obstruya el camino. Si se ve obligado a obstruir el camino, avísele, ya que suelen caminar sin bastón por los lugares que conocen
· Al comunicarse a través de correo electrónico o mensaje de texto, evite utilizar abreviaciones que puedan resultar confusas (“x” en vez de “por”). Tenga presente que la persona accederá a la información a través del canal auditivo.

Acondroplasia

La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo. Es una condición que causa baja estatura y está determinada genéticamente. Las/os niñas/os y adultas/os con esta condición tienen miembros cortos, macrocefalia (cabeza grande) y retraso del crecimiento. Esta condición no afecta las habilidades intelectuales.

Hay unos 200 tipos diferentes de enanismo, del cual la acondroplasia es una de las más frecuentes. Es un desorden genético dominante, pero aproximadamente el 90% de las/os niñas/os con acondroplasia no tienen antecedentes en sus familias, apareciendo como una mutación espontánea, que tiene lugar al azar cada 20.000 nacimientos.
La estatura en la adultez es variable y en promedio es de 124 cm para las mujeres y 131 cm para los hombres.

¿Cómo y cuándo se diagnostica?

Durante el embarazo se detecta retraso de crecimiento y miembros cortos por las ecografías. Cuando el/a niño/a nace, las características clínicas y las radiografías permiten confirmar el diagnóstico.
Si bien existen métodos de laboratorio genéticos para confirmar el diagnóstico, éstos no son necesarios en la gran mayoría de los casos.

Puntos importantes a tener en cuenta en la niñez

· Las/os niñas/os con acondroplasia deben ser estimuladas/os como cualquier otra/o niña/o. Es importante su inclusión educativa y social para su desarrollo óptimo
· Las/os niñas/os con acondroplasia están en condiciones de realizar casi todo tipo de actividad física y no deben ser separados del resto de sus compañeras/os
· Los huesos de las niñas/os con acondroplasia son tan fuertes como los de otros niñas/os. Sin embargo, deben evitarse los ejercicios de rotación sobre la cabeza como la vuelta carnero o la vertical
· Es importante que las personas con acondroplasia realicen actividad física ya que así se ayudará a prevenir la obesidad, que se puede presentar con mayor frecuencia desde la edad escolar y la cual juega un rol importante en el desarrollo de sus relaciones sociales y la autoestima
· El problema central de las personas que sufren acondroplasia es su autoestima. A su vez, este sentimiento depende del afecto recibido por sus familiares en los primeros años de la vida. El afecto y la aceptación de la familia son fundamentales para favorecer su inclusión
· La pubertad en la acondroplasia se desarrolla normalmente con todos los cambios fisiológicos característicos
· Durante la adultez, es importante controlar la aparición del dolor en la región baja de la espalda o lumbalgia. Si no se trata puede llevar a la aparición de disminución de la fuerza muscular en los miembros o parestesias (hormigueo, sensación de pinchazo)

Barreras

· Barreras arquitectónicas:
Muchas veces las personas con enanismo deben sortear algunos obstáculos físicos:
· Cajeros automáticos inaccesibles
· Estaciones de subtes o trenes sin ascensores
· La altura de los colectivos
· Porteros
· Timbres
· Mostradores de edificios públicos no pensados para las personas de baja talla o en silla de ruedas

Otro tipo de barreras

Como grupo minoritario, las personas con acondroplasia sufren también la discriminación y la exclusión, que va desde el rechazo en trabajos para los que están perfectamente capacitados, hasta el encasillamiento en situaciones de burla relacionadas con su altura.

Visceral

Las personas con discapacidad visceral son aquellos individuos que, debido a alguna deficiencia en la función de órganos internos, por ejemplo, el cardíaco o el diabético, se encuentran impedidas de desarrollar su vida con total plenitud (aunque no tengan complicaciones en el campo intelectual, en sus funciones sensoriales o motoras). Algunos ejemplos son la fibrosis quística de páncreas y la insuficiencia renal crónica terminal.

Hablamos de…

Persona con discapacidad: al anteponer la palabra persona destacamos su condición de sujeto con derechos, con una cualidad que es la discapacidad. En este sentido, adherimos a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad[12] que reconoce a la discapacidad como “parte de la diversidad y la condición humana”[13] y que la define del siguiente modo: “las personas con discapacidad incluyen aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diferentes barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.[14]

Derechos: si bien las personas con discapacidad no necesitan derechos especiales, ya que todas/os tenemos los mismos derechos, se consideró necesaria la creación de la Convención Internacional para las Personas con Discapacidad (2006), ya que las personas con discapacidad son objeto de discriminación y no logran acceder, por ello, a sus derechos.

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[12] Normativa internacional creada en el contexto de la O.N.U. (2006), firmada (2007) y ratificada (2008) por la Argentina
[13] O.N.U. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2006. Art. 3
[14] O.N.U. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2006. Art. 1

Inclusión: es necesario comenzar con la distinción entre integración/inclusión. Integrar significa constituir las partes de un todo, incorporarse a un grupo para formar parte de éste. Incluir, por su parte, es todo aquello que está agregado a un grupo. Si bien no son conceptos opuestos, consideramos que la inclusión va un paso más allá al reconocer que no hay un diferente que debe “normalizarse” para integrar un grupo ya conformado (normal), sino que se reconoce y se acepta la diferencia y, a la discapacidad, como parte de una condición humana diversa.

Barreras: se identifican tres tipos de barreras: arquitectónicas, comunicacionales, ideológicas. Las barreras refieren a aquellos obstáculos o dificultades que separan a la persona con discapacidad de su inclusión plena a la sociedad. Las barreras evitan el acceso a ciertos lugares, a la comunicación o a la inclusión. Por otro lado, el término incluye la posibilidad de que estas dificultades se disuelvan, de que las barreras se levanten, y que la inclusión se produzca. La clasificación planteada apunta a facilitar la visualización de las barreras, ya que todas son de índole ideológico. Al hablar de arquitectónicas, nos referimos específicamente a determinadas características del espacio físico (escaleras, puertas angostas, baños angostos, etc.) que impiden la circulación de algunos miembros de la sociedad. Es claro que detrás de una barrera arquitectónica hay una barrera ideológica, en el sentido de que al diseñar los espacios se utiliza un modelo de usuario que es una construcción, en este caso, excluyente de algunos integrantes de la sociedad. En el caso de las barreras comunicacionales, se trata de determinadas nociones que impiden la comunicación con la persona con discapacidad, como por ejemplo pensar que las personas con discapacidad mental no pueden dialogar o que es imposible comunicarse con una persona sorda. La mayoría de las veces se trata de prejuicios o de generalizaciones que se forman debido a la falta de conocimiento acerca de las personas con discapacidad. Esto trae como consecuencia que la persona con discapacidad encuentre dificultades para su inclusión, en tanto no logra relacionarse con el resto de la sociedad. Por último, las barreras ideológicas, como se dijo antes, son el sustento de todas las barreras para la inclusión en tanto son concepciones que nos impiden construir un mundo en el que todos los integrantes de la sociedad podamos desempeñarnos en igualdad de condiciones. Estas concepciones, muchas veces, están fundadas en el desconocimiento.

Diseño universal: adherimos a la idea postulada por la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad donde se define al diseño universal como un diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El diseño universal no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad cuando se necesiten. La idea de diseño universal es coherente con el paradigma de la diversidad y de la inclusión, ya que no se habla de “adaptación”, sino de crear entornos aptos para todas las personas. De manera que se está pensando en la diversidad humana y en la inclusión a partir de reconocer y respetar las diferencias.

No hablamos de…

Incapacidad: A pesar de que los términos incapacidad y discapacidad se asemejan semánticamente (los prefijos “in” y “dis” significan negación), se utiliza el término discapacidad, que es el término establecido por la mencionada Convención.

Capacidades diferentes y necesidades especiales: todas las personas tenemos capacidades y necesidades diferentes, porque todos y todas somos diferentes, con lo cual esos términos no se consideran adecuados para nombrar a las personas con discapacidad, ya que no son específicos de ellas.