Nació con un síndrome que afecta el desarrollo y crecimiento de sus músculos. Pese a que los médicos diagnosticaron que no caminaría, hoy la Licenciada en Comunicación y Oratoria tiene una vida autónoma. Entrevista con la influencer de la inclusión.

Para Daniela Aza no hay imposibles. Es que la Licenciada, instagramer y escritora nació hace 36 años con artrogriposis, síndrome que afecta el desarrollo y crecimiento de músculos y genera múltiples contracturas. Sin embargo, eso no la detuvo. Abrió una cuenta de Instagram (@shinebrightamc) para batallar y visibilizar la diversidad. Hoy, con más de 20 mil seguidores, la esposa del Licenciado en Ciencias Políticas, Jonatan Brunetti, es una referente de las personas con discapacidad.

¿Cómo te convertiste en la influencer de la inclusión?
Mi cuenta de Instagram nació casi de casualidad. Si bien yo tenía la intención de contar mi historia y siempre quise hacerlo de una forma original, se fue dando como un proceso. Yo pensaba en concientizar sobre mi condición: Artrogriposis Múltiple Congénita y terminé saliendo a contar sobre lo que implica tener una discapacidad, hablar sobre adversidad y resiliencia.

¿Cómo se cruza este espacio con tu profesión?
Hoy tengo la dicha de convertir este espacio en un trabajo de todos los días. Generar contenido ligado a discapacidad y diversidad, que impacte, no es fácil. Pero también es una gran satisfacción saber que con tu mensaje inspirás a personas a salir adelante.

Salir adelante, contra todo diagnóstico

¿Por qué decís que “un diagnóstico no es un destino”?
Cuando nací, lo primero que los médicos les dijeron a mis padres era que probablemente no iba a poder caminar. Se conocía muy poco sobre mi condición y los tratamientos a seguir. Mi familia no se quedó de brazos cruzados y me brindó todas las herramientas para salir adelante. Después de 15 cirugías, rehabilitación y un entorno que me hizo sentir capaz, ese pronóstico no se cumplió. Por eso es que un diagnóstico no es un destino, tiene que ver con abrir la mente hacia las posibilidades. Un diagnóstico no es algo fijo y definido, hay que sacarle esa connotación negativa a la palabra y deconstruirla.

Según tu visión, ¿los argentinos son inclusivos?
Lamentablemente, los argentinos están lejos de ser inclusivos. Si bien hubo ciertos avances, las personas siguen reproduciendo una lógica que tiene que ver con la falla y la deficiencia. Continúa perpetuándose un modelo médico que cataloga a la persona con discapacidad según lo que no puede, en lugar de contemplar las posibilidades y apoyos. Las consecuencias son barreras y obstáculos para trabajar, para estudiar, para circular. Las personas con discapacidad no se contemplan como parte de la diversidad y eso hace que no las pensemos como consumidoras de productos y servicios, por ejemplo. En el caso de las mujeres con discapacidad esto se profundiza mucho más, debido a los ideales de belleza imperantes que hacen que siempre estemos relegadas. Por otro lado, hay muchos tabúes en relación a la maternidad. Hoy en día, se están discutiendo mucho las cuestiones ligadas a la diversidad y creo que deberíamos aprovechar ese contexto para incluir a las personas con discapacidad y la sociedad deje de vernos como pobrecitos y empiece a ver todo nuestro potencial.

¿Cuáles son tus sugerencias para que haya más inclusión en el país?
Necesitamos enfatizar varias cuestiones. En primer lugar, generar políticas educativas para que la discapacidad sea abordada en todos los contextos. Incorporar la temática en escuelas, instituciones y ámbitos laborales. Luego enfocar en la visibilidad. Lo que no podemos ver existe. No es que no estamos, sino que el entorno no nos permite hacer. Entonces, hay que modificar la óptica hacia una definición social de la discapacidad que la entienda como lo que verdaderamente es. Un asunto de la sociedad y no solamente de la persona. Naturalizar a la discapacidad y que personas con distintos tipos de discapacidad se puedan ver en la televisión, en las publicidades como protagonistas y no como objetivo de marketing. Por último, hace falta control para que no se invadan las rampas, para que se habiliten ascensores y para que los baños no sean utilizados por cualquiera.

Comunicación: trabajar en términos que no excluyan

A menudo en los medios se escucha decir “discapacitados”, ¿qué sentís?
El lenguaje construye un mundo y crea realidades, perpetúa un imaginario y, en este caso, refleja lo que la sociedad percibe de las personas con discapacidad. En el caso de los “discapacitados” se profundiza una cosificación de las personas con discapacidad que se evidencia cuando no se enfatiza en el ser persona. Hay casos peores como cuando se utiliza como insulto o los términos “padece” o “sufre”.

¿Qué tipo de campaña harías para se formen a los profesionales de la comunicación?
A través de las redes sociales se pueden difundir mensajes y campañas. Suelen funcionar mucho las campañas audiovisuales. Siempre deben ser comunicaciones estratégicas que le hablen de forma fácil a la audiencia para que la sociedad entienda por qué está mal y generar conciencia.

Acerca de las barreras arquitectónicas, ¿ves avances?
Pocos. Siguen siendo una de las principales dificultades que tenemos. Y no tiene que ver solamente con las barreras en sí, sino con actitudes como tapar una rampa o no dar prioridad. Esto muestra claramente la falta de empatía.

¿Viajar en trasporte público sigue siendo una odisea?
Claramente. No existe accesibilidad o es prácticamente nula. Yo directamente no puedo acceder y, por ende, debo movilizarme en taxi u otras alternativas. Eso hace que tener una discapacidad sea muy caro.

¿Por qué la sociedad continúa subestimando a las personas con discapacidad y no cree en su potencial?
Cuesta muchísimo la transición hacia un modelo social que comprenda a la discapacidad como una relación entre determinada condición y el entorno. La sociedad todavía no se hace responsable. Preocupa si nos toca a nosotros, a alguien cercano. De lo contrario la gente no se informa y los medios no colaboran. Se sigue concibiendo a la discapacidad como una tragedia, cuando es una circunstancia. También existe una contradicción: por un lado, no podemos, pero por otro, nos muestran como héroes. Podemos muchas cosas, pero no podemos todo. Se debería mostrar la realidad de la discapacidad.

¿Observás mayor inserción laboral de las personas con discapacidad?
Este aspecto está un poco mejor. Aunque se sigue concibiendo a las personas con discapacidad como una carga y existen muchas ideas en el imaginario. Por ejemplo: que faltamos, que no somos productivos. Han surgido asociaciones y organizaciones que luchan por la inclusión laboral. Lamentablemente, siempre está unido a un cupo que cumplir.

“Hay que salir a desafiar al mundo. Nunca es fácil en una sociedad que cataloga, establece barreras y te piensa como un cuerpo deficitario. Durante mucho tiempo me percibí incorrecta. Luego entendí que no había nada afuera que no estuviera adentro mío, a pesar de que nunca voy a tener el cuerpo que la sociedad espera que tenga. Necesitamos personas con discapacidad empoderadas”.

Por Juan Ignacio Penlowskyj

Fotos Daniela Aza