CILSA le hizo llegar una silla de ruedas a fines de octubre.

Ignacio es el cuarto hijo de la familia Gette cuyos miembros son su papá, su mamá, dos hermanas mayores de edad y un hermano menor quien falleció con la misma sintomatología que Ignacio, y a quien no se le llegó a diagnosticar la enfermedad.

Nacho, como le dice su familia, nació con un retraso neuromadurativo y caminó recién a los dos años. Sus únicas palabras fueron «agua» y «nene».

Su cotidianeidad estaba signada por jugar a tocar la guitarra, escuchar música, mirar los dibujos animados en televisión y salir a divertirse con la pelota por las calles de su barrio en el municipio de Herrera, provincia de Entre Ríos.

En palabras de sus hermanas, «Nacho era un niño muy hiperactivo que solo se quedaba quieto para tomar la leche y comer. Le fascinaba comer papas fritas de paquete, helado y caramelos. Asistía tanto al jardín de una escuela especial como al de una convencional y en ambos era muy querido y cuidado por todos sus compañeros».

Pero a partir de los seis años la vida de Nacho cambió. Empezó con convulsiones que fueron desgastando su cuerpo y junto con esto llegó el retroceso neurológico. Empezó a usar una sonda nasogástrica para alimentarse con leche porque la glotis dejó de funcionar y la comida que pasaba a los pulmones le generaba neumonías.

Al tiempo sus convulsiones empeoraron llegando a tener entre 50 y 70 por día. Por esto, a mediados de 2015 dejó de caminar, jugar y sonreír.

Las convulsiones nunca cesaron y su diagnóstico está siendo estudiado sin resultados hasta el momento. Pasó por muchas internaciones a causa de neumonías y por crisis convulsivas incontrolables. Además, la familia consultó a varios neurólogos y los tratamientos anticonvulsivos utilizados no surtieron efecto.

No obstante, si bien las convulsiones se redujeron a la mitad, ya no hay medicamentos que puedan controlarlas.

Hoy, Nacho tiene 8 años y luego de estar varios meses en cama, recibió una silla de ruedas para contribuir a mejorar su calidad de vida. CILSA le hizo llegar el elemento ortopédico a su ciudad a fines de octubre, luego de que llevara adelante un nuevo encuentro comunitario mensual con familias beneficiarias de la ciudad de Santa Fe y zonas aledañas.

Detrás de Nacho hay una familia que lucha incansablemente contra todas las complicaciones que se presentan para que pueda tener una mejor calidad de vida.